Imi e dor de...

In primul rand de mama... sa ma sune de nush cate ori pe zi sa ma intrebe "ce faci?"

in al doilea rand imi e dor de munca, de un job, oricat de prost ar fi el... 

Imi e dor sa ma plimb pe jos, imi e dor sa ma dau cu rolele prin parc, sa ma plimb de una singura sau cu cainele prin parc. 

Imi e dor sa nu mai tremur, sa pot scrie de mana, sa fiu vesela si optimista. Imi e dor sa mananc nesanatos, sa nu fac nimic, sa stau doar. Imi e dor de casa, de "prietenii" care ma inconjurau si acum nici nu ma baga in seama,, imi e dor sa ma plimb pe carari de munte, imi e dor de mare, de verisori de totti si toate! Imi e dor sa ma simt in siguranta, imi e dor sa fiu puternica si sa am incredere in mine. Imi e dor de EL (e tot la munci), imi e dor sa ma pot pensa, sa imi fac manichiura... IMI E DOR DE LUCRURI PE CARE VOI (sau unii dintre voi) LE CONSIDERATI BANALE!!!

inca o zi de rahat 19 sept. 2014

pe la 6 suna telefonu', un coleg de munca de-al prietenului. la 6 juma' ma dau jos din pat si ma duc ca o matza in bucatarie la al meu sa imi beau cafeaua. liniste 1totala ca de obicei.... dupa vreo 10 min trosc, bosc, un vecin (nici acu nu stiu care). ei tu'va'n gura de bosorogi daca voi nu aveti somn la ora asta stati ca va mai linistesc si io: si ma apuc sa bag la spalat. pleaca al meu  la munci pe  la 7 juma' eu cik hai sa ma apuc de eterna treaba: aspira, roaga-te la duumnezeu sa nu cazi cand strangi rufele de pe sarma, injura de mama focului cand scapi carligele pe jos. nah boooon, strang rufele, le pun pe pat si deschidd laptopu, sa vad cin' mi-a mai dat "laic" pe facebook si sa vad cate sute de mailuri am de sters. termin cu vizionarea si hai sa ma apuc de litiera matzelor. o spal, o umplu si surpriza: Cleo a mea pe litiera nu pisha... dupa stat 10 min cu mana sub ea vad un pic de pipi si restu sange... da-i si pisha iar ochii ca deh nu-i pishasei de 10 minute de cand vorbisem pe chat cu Oana (o amica). ma uit in bucatarie bomba atomica: mancare de caine peste tot, covorasul strans, mancarea si apa matzelor varsata, floace de caine peste tot (Nu tund rottweileritza, pe Cara) iar injura, d'asta data mainile mele. cu chiu cu vai si multa durere de spate, gat si maini termin treaba, ii strang hainele lu al meu de pe pat. pe la 16:00 suna tel:  al meu... ca ajunge si el crede in 2 ore acasa... e 17:28 si nik.... io imi astern gandurile p'aci.... as vrea sa fiu ok, sa nu mai tremur, sa ma ingras, sa pot merge iar pe toace.... idioata draacu ce sunt..... io si cu ideile mele stupide sa intrerup tratamentul 2 ANI!!!! da 2 ANI, ati citit bine. acu sunt o handicapata ce nu se poate nici macar semna, invidioasa pe fosilele de se plang ca ce pensie mica au (2500 ron vi se pare mica? mie nu). mah voi mergeti, faceti piata, stati in parc... io nici sa ies cu cainele nu pot ca mai aud vre'o remarca gen "drogat-o" ca deh nu am echilibru cand merg..... toti "prietenii" mei: "ne vedem cand te faci bine" da' in mortii vostrii, v-a trecut prin cap ca am nevoie de voi acu? nu!!!! iar vine al meu de la munca, iar stam in bucatarie, vedem ce-om manca si  somn.... si se duce dracu si ziua de azi! is asa de satula de tot! maine iar aspirat si iar stat in casa. in concluzie; FITI DRACU' RECUNOSCATORI CA SUNTETI SANATOSI SI PUTETI MUNCI!!!!!!!!!!!!!!!!!ce n-as da sa fiu si io sanatoasa

Cik sa fiu si io in trend

m-am decis sa scriu si eu ... poate o citi careva p'aci vreodata....


 numele meu este Zizilas Smaranda Laura, am 30 de ani si sufar de boala Wilson.

 "Povestea mea" a inceput in anul 2006 pe fond psihic, cand eram insarcinata in 6 luni pierzand sarcina nestiind de ce.

 Cateva luni mai tarziu,am inceput sa tremur usor si am fost trimisa la sanatoriul de nevroze crezand ca totul se datoreaza pierderii sarcinii.

Pe la sfarsitul anului 2006 am fost diagnosticata cu parkinsonianism secundar si am primit medicatia aferenta bolii. Acest tratament nu a functionat si la finele anului 2007 am fost la spitalul CFR Brasov si acolo am fodau mailu st diagnosticata in urma unui RMN cu boala Wilson si mi s-a dat tratamentul specific acestei boli: cuprenil si sulfat de zinc.

Singura persoana care a fost alaturi de mine a fost mama care a stat cu mine pe toata perioada internarii deoarece nu ma mai puteam ingriji si hrani singura datorita bolii.

Tot in anul 2007 am obtinut de la comisia de evaluare a persoanelor cu handicap din Brasov gradul 2 accentuat revizibil la un an, care, ulterior a fost schimbat in unul cu caracter permanent si nerevizuibil.

La inceputul anului 2008 am fost internata la neurologie la spitalul Colentina unde s-a descoperit ca eram alergica la cuprenil si am fost trecuta pe medicatie alternativa adica pe trientine. Urmatoarea internare a fost la Institutul Clinic Fundeni la sectia de gastro unde doctorii au aflat ca sunt afectata si hepatic, diagnosticul fiind ciroza hepatica compensata.

Sunt unul din cazurile fericite care sunt ajutate de catre cei de la UNIVAR cu procurarea medicamentelor  care ma tin in viata (Dumnezeu stie cat timp mai pot beneficia de ele).

 In anul 2008 m-am mutat in Bucuresti, imediat dupa ce mama  a pierdut lupta cu cancerul

Dupa moartea mamei,am reusit sa gasesc puterea sa-mi revin, sa ma pun pe picioare,

Dupa aceasta pierdere am fost nevoita sa plec de acasa cu primul om care mi-a intins o mana de ajutor,fostul meu prieten, deoarece nu ma mai intelegeam cu tatal meu vitreg

. La sfarsitul anului 2008 lucram la o firma de pariuri sportive.

 Am tinut tratamentul pana in anul 2010 cand am zis ca nu mai are rost sa-l iau si am donat toate medicamentele.Din 2010 pana la sfarsitul anului 2012 am avut o viata normala ne tinand tratamentul

De la finele anului 2012 m-am reapucat de tratament.

In luna aprilie 2013 m-am internat la Fundeni pentru analizele periodicce unde domnul doctor Iacob Razvan(singurul medic care este specializat pe boala wilson) mi-a spus ca facusem cea mai mare prostie  vietii mele ca am intrerupt tratamentul atatia ani.

Mi-am facut analizele specifice bolii,iar pe partea hepatice eram ok,doar ca nu ne-am imaginat ca depozitul de cupru pe care il acumulasem incepuse sa urce spre creier, mai exact spre cerebel afectandu-mi centrul motric si vorbirea.

In luna mai am atins apogeul. Boala a revenit in forta,iar intr-o saptamana nu am mai reusit sa mai merg,am inceput sa tremur usor si vorbeam mai dificil.Mi-am sunat prietenul sa vina sa ma ia de la servici ca nu mai puteam sa merg

Am intrat in concediu medical,la inceputul lunii mai.

M-am internat la Fundeni la neurologie unde mi-am facut un RMN si mi s-a comunicat ca am depuneri de cupru pe cerebel si din acest motiv  nu ma mai pot deplasa normal. 

Am obtinut concediu medical din spital pe o perioada de o luna, apoi mergand la SF.Ioan am mai obtinut de la medicul specialist neurolog inca doua luni de medical.Dupa aceasta perioada a trebuit sa merg la comisia de expertiza a capacitatii de munca unde trebuia sa obtin lunar aprobarea pentru concediul medical,ajungand astfel la perioada maxima admisa. Intre timp cei de la servici  au facut tot posibilul sa ma forteze sa-mi dau demisia.Au incercat ,desi aveam medical,sa puna presiune asupra mea pentru a putea angaja o alta persoana in locul meu.Toate acestea se intamplau in perioada in care eu ajunsesem la 6 luni de medical.\intre timp am aflat de la cei din comisie ca mai pot beneficia de inca trei luni de medical de la supra comisie.Am definitivat actele necesare si am reusit sa obtin cele 90 de zile.In momentul in care cei de la munca au aflat ca am mai obtinut inca 90 de zile mi-au propus sa-mi dau demisia cu acordul partilor,lucru care s-a intamplat imediat dupa terminarea perioadei mai sus mentionate.

Timpul a trecut,iar eu,in momentul de fata sunt la fel,nu s-a ameliorat nimic din punct de vedere neurologic..Am incdercat sa gasesc un neurolog bun,cunoscator al acestei boli,dar fara nici un rezultat. Doctorul de la gastro de la Fundeni nu ma mai poate ajuta pt.ca din punctul lui de vedere sunt ok.Ultimele analize au aratat ca nivelul de cupru din organism a mai scazut,problema mea ramanand aceeasi

In momentul de fata incerc sa-mi definitivez dosarul pt.pensia de invaliditate sperand sa obtin si acel spor pt. insotitor deoarece nu ne putem descurca cu un singur salariu in cuantum de 1300 lei in conditiile in care noi stam cu chirie si platim 220 euro doar chiria.